BLOG CRECER

Formación en Comunicación y Habilidades Sociales ( Murcia, Madrid, Sevilla )

2012-01-22T15:13:00.000-08:00

La entrada al cole de un niñ@ con Talla Baja Patológica ( Documento Orientativo )

2012-01-22T14:18:00.001-08:00

Con este documento, CRECER quiere ofrecer una herramienta orientativa que
facilite la información y apoyo a padres y profesores de niños con talla baja
patológica. Pero como iréis observando, muchas de las dificultades prácticas que
pueden encontrar estos niños a lo largo de su vida, se pueden superar con un poco de
imaginación.

Sesión de grupo del sábado 14 de enero

2012-01-17T04:00:00.000-08:00

Una vez más el grupo de trabajo de personas adultas de la asociación CRECER realizamos una sesión en Murcia.

El tema que tratamos esta vez fue la planificación para la consecución de objetivos, poniendo en común experiencias y prestándonos apoyo mutuo para fortalecernos y así conseguir nuestros propósitos para el futuro.

Acordamos volver a reunirnos en febrero, el sábado 18, a las 10 de la mañana, en la Calle Cuartel de Artillería 12, para esta vez tratar la importancia de los mensajes positivos y hacer ejercicios de relajación.

Os animamos a asistir a la próxima, ya que cuanta más gente con quien compartir, más enriquecedora será la sesión.

Presentación de la GUÍA TURNER ( Madrid, 28 de Diciembre de 2012 )

2012-01-12T14:10:00.001-08:00

ARTICULO CRECER

2012-01-09T01:18:00.001-08:00

Buenos dias.

Os adjunto articulo de la revista "El Farmaceutico" de una familia Mckusic
miembro de CRECER Andalucia,resalta la labor de la asociacion como fuente
de apoyo

http://www.elfarmaceutico.es/el-farmaceutico-revista/pocos-y-olvidados/item/1375-enfermedades-poco-frecuentes-cuatro-historias-de-superacion.html

Patricia Garcia Luna
Psicologa Asociacion Nacional CRECER
C/ Manuel Villalobos 41 Bajo
41009 Sevilla
Tlf: 954 350348
www.crecimiento.org

Programa PRESENTACIÓN Preguntas y Respuestas Guia Turner ( Madrid, 28 de Enero de 2012 )

2011-12-28T14:43:00.001-08:00

APRENDER A CAMINAR "Estimulación Fisioterápica en Niños con Displasias"

2011-12-28T14:30:00.000-08:00

Felicitación Navidad 2011 de Asociación Crecer

2011-12-26T03:41:00.001-08:00

"Está en nuestras manos

que nuestros hijos crezcan en valores"

Desde la Asociación Crecer os deseamos una Feliz Navidad y

un Prospero Año Nuevo lleno de ilusión y esperanza para todos.

Adjunto Felicitación.

Un Abrazo

Susana Sempere Santos

Presidenta

Grupo Apoyo Síndrome de Turner, Madrid.

2011-12-26T02:11:00.000-08:00

CONTINUAN EN MADRID LAS SESIONES DEL GRUPO DE AUTOAYUDA PARA PADRES. PPROXIMA SESION, 10 DE ENERO DE 2012

Continúan las sesiones del grupo de apoyo psicológico a padres, coordinado por Alba Ancochea la psicóloga de la Federación madrileña de FEDER. En esta fase el grupo está formado por madres y padres de adolescentes con Síndrome de Turner. La próxima sesión tendrá lugar el próximo martes 10 de enero de 2012.
En una futura fase se realizará la convocatoria e inicio de las sesiones con madres y padres de niñas preadolescentes con Síndrome de Turner, ya que como ya se ha comprobado en otras ocasiones, resultan mucho más eficaces las sesiones de trabajo por grupos específicos (adolescentes, preadolescentes, niñas, etc).

Proyectos realizados en Cataluña

2011-12-22T04:18:00.000-08:00

Dos han sido los proyectos realizados a lo largo de 2010 y 2011 en Cataluña:

- Atención domiciliaria - Orientación y apoyo: de Octubre de 2010 a finales de Septiembre de 2011. Financiado por la obra social de Unnim.

- Orientación y apoyo para afectados de hipocrecimiento y famílias: a lo largo de todo 2011 y financiado por Caja Navarra (ahora Banca Cívica).

Valoración muy positiva en ambos casos por los usuarios y famílias beneficiados, dentro y fuera de la asociación en Cataluña.

FELICITACION CRECER

2011-12-21T02:14:00.001-08:00

Desde CRECER ANDALUCIA os deseamos unas maravillosas fiestas¡

Patricia Garcia Luna
Psicologa Asociacion Nacional CRECER
C/ Manuel Villalobos 41 Bajo
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Fundación Farmaindustria: Asistencia a Premios 2011.

2011-12-14T02:04:00.000-08:00

Crecer Madrid convocados en la Real Fábrica de Tapices de Madrid, asistió a los Premios 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente. No conseguimos llevarnos premio pero seguiremos intentándolo con nuestro compromiso, visión, dedicación y coraje.

EXPERIENCIAS TV ( Canal Sur ).Documental sobre las Personas con Acondroplasia.

2011-12-07T05:15:00.001-08:00

Os adjuntamos el LINK.

http://www.canalsuralacarta.es/television/programa/experiencia-tv/55

Ya nos puedes seguir en TWITTER ( @AsocCrecer )

2011-12-06T10:50:00.001-08:00

Desde hoy, 6 de Diciembre de 2011, nos puedes seguir TWITTER.

Taller grupal del sábado 3 de diciembre

2011-12-05T02:01:00.000-08:00

Este sábado continuamos con el taller iniciado el 1 de octubre, al que se unió gente nueva. Fue una sesión enriquecedora, en la que pudimos descargar emociones y compartir vivencias en la que todo el grupo nos sentíamos identificados. Os enseñamos una foto. ¡Ha sido genial! ¡Os invitamos a venir a la próxima sesión el sábado 14 de enero!

Día Internacional de las Personas con Discapacidad ( 3 de Diciembre de 2011 )

2011-12-02T11:34:00.001-08:00

Alrededor de un 15% de la población mundial, o mil millones de personas, viven con algún tipo de discapacidad.

El público en general y las instancias decisorias ignoran a menudo el gran número de personas que viven con discapacidades y deficiencias en todo el mundo y los problemas que han de afrontar. La misión de la OMS consiste en mejorar la calidad de vida de esas personas mediante actividades nacionales, regionales y mundiales, y en promover la toma de conciencia sobre la magnitud y las consecuencias del problema.

La jornada tiene por objeto dar a conocer mejor los distintos aspectos de las discapacidades y concitar apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. Se pretende también realizar un trabajo de sensibilización sobre las ventajas que pueden derivarse de la integración de las personas con discapacidad en todas las facetas de la vida.

Presentación PREGUNTAS y RESPUESTAS sobre el SÍNDROME de TURNER ( Madrid, 28 de Enero de 2012 )

2011-11-29T14:51:00.001-08:00

TALLERES para Padres con Adolescentes con Síndrome de Turner ( Madrid , 29-11-2011 )

2011-11-22T11:17:00.001-08:00

RENDIMIENTO ESCOLAR ACONDROPLASIA

2011-11-21T03:19:00.001-08:00

Desde la Universidad de Almería, a través de la Asociación Crecer,
solicitamos la colaboración de los padres, madres y docentes de los niños
con Acondroplasia a fin de analizar de los factores que inciden en el
rendimiento escolar de los/as niños/as con Acondroplasia. El estudio
consistirá en la realización por parte de los padres y docentes de un
cuestionario sencillo sobre distintos aspectos generales y específicos de
la vida escolar del niño/a.

Los responsables del estudio son Dña. María del Mar Montoya Rodríguez,
socia de la Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento "Crecer" y
licenciada en Psicología por la Universidad de Almería, y el profesor, de
esta misma Universidad, Dr. Francisco Javier Molina Cobos.

Este estudio nos ayudará a detectar posibles problemas en la faceta
escolar de los niños con discapacidad que pudieran estar obstaculizando el
correcto aprovechamiento e inserción en dicho ámbito.

Patricia Garcia Luna
Psicologa Asociacion Nacional CRECER
C/ Manuel Villalobos 41 Bajo
41009 Sevilla
Tlf: 954 350348
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TALLER para Padres con Adolescentes con Síndrome de Turner ( Madrid , 29-11-2011 )

2011-11-20T15:41:00.001-08:00

Día Internacional de los Derechos del Niño ( Murcia, 20-11-2011 )

2011-11-20T10:37:00.001-08:00

Un año más, nuestra asociación participó en los actos conmemorativos del DÍA INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS DEL NIÑO. Nuestro STAND tuvo una gran afluencia de niños con sus padres, preguntando por el colectivo al que defiende la asociación. Todas los niños salieron encantados con el trato recibido y los globos que se llevaban a casa.Gracias por vuestro cariño, Ángeles, Encarna y Fran.

Crecer en TERRA NATURA MURCIA ( 12-11-2011 )

2011-11-16T08:02:00.001-08:00

¡Por fin ha llegado el momento! ¡Ya hemos visitado Tierra Natura! y como ya se ha ido el calorcito que tanto nos afecta en Murcia, hemos podido visitar el zoo fresquitos.

Estabamos muy ilusionados con esta excursión, ya que nos acompañaban socios nuevos y la verdad es que ha sido como esperabamos un encuentro entre amigos, donde además de visitar el zoo pudimos ,los padres intercambiar experiencias, así como los adultos, charlar, sobre la realidad que afecta a nuestro colectivo y sobre todo, todo, todo …pasarlo bien.

Taller de Sensibilización en la Escuela ( Abarán, 15-11-2011 )

2011-11-15T15:00:00.001-08:00

Esta mañana hemos acudido a un Instituto de Educación Secundaria de Abarán, invitadas por la Asociación de personas discapacitadas físicas de Abarán (ADFA), para participar en un taller de sensibilización con alumnado de 1º de Bachillerato.

El taller se ha llevado a cabo con casi un centenar de chicos y chicas, con el objetivo de dar a conocer los conceptos "acondroplasia" o "displasia", así como la eliminación de estereotipos y mitos asociados a nuestra imagen.

El taller ha sido muy positivo, ya que el alumnado ha participado e incluso ha realizado propuestas sobre como pueden ellos y ellas favorecer un mundo más inclusivo.

cartel SEMANA DE LOS DERECHOS DE LA INFANCIA 2011

2011-11-12T16:09:00.001-08:00

VIDEO ACONDROPLASIA

2011-11-09T03:52:00.001-08:00

Video dedicado de un padre a su hijo con Acondroplasia
http://www.youtube.com/watch?v=DhitsBLIkRs&feature=share&noredirect=1

Patricia Garcia Luna
Psicologa Asociacion Nacional CRECER
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Video dedicado de un padre a su hijo con Acondroplasia

2011-11-09T03:21:00.001-08:00

Video dedicado de un padre a su hijo con Acondroplasia
http://www.youtube.com/?noredirect=1

Patricia Garcia Luna
Psicologa Asociacion Nacional CRECER
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Europa Press - La Obra Social de CajaGranada impulsa 48 nuevos proyectos humanitarios en toda Andalucía

2011-11-07T04:15:00.000-08:00

Esta noticia le ha sido enviada automáticamente desde www.europapress.es de parte de crecer.andalucia@crecimiento.org.

La Obra Social de CajaGranada impulsa 48 nuevos proyectos humanitarios en toda Andalucía
La Obra Social de CajaGranada ha impulsado 48 proyectos humanitarios en toda Andalucía con la entrega de subvenciones a ONG por un importe total de 71.600 euros que servirán para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer, suministrar comida a colectivos en riesgo de exclusión o prevenir a los jóvenes contra el consumo de drogas, entre otros asuntos.

Ampliar la noticia: http://www.europapress.es/epsocial/noticia-obra-social-cajagranada-impulsa-48-nuevos-proyectos-humanitarios-toda-andalucia-20111104152009.html

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Nos vamos al ZOO TERRA NATURA ( Murcia, 12 de Noviembre de 2011 )

2011-10-30T09:34:00.001-07:00

JORNADA INFORMATIVA Grado de Dependencia en la Talla Baja Patológica ( Murcia, 29-10-2011 )

2011-10-22T17:16:00.001-07:00

Programa UNIFICANDO CRITERIOS

2011-10-19T02:54:00.001-07:00

Pagina WEB renovada

2011-10-13T03:57:00.001-07:00

Hola :

Hemos renovado la pagina WEB de la asociación.

Pincha el enlace para visitarla.

http://www.asociacioncrecer.org/Joomla15/

Esperamos que os guste.

cartel ENCUENTRO DE JÓVENES Y ADULTOS ( Granada, 2,3 y 4 de Diciembre de 2011 )

2011-10-04T15:46:00.001-07:00

CARTEL Unificando Criterios ( Madrid, 5 y 6 de Noviembre de 2011 )

2011-09-25T16:06:00.001-07:00

Encuentro albergue de Punta Umbría.

2011-09-21T04:44:00.000-07:00

El pasado fin de semana del 9 al 11 de Septiembre celebramos unas jornadas de convivencia, encuentro y formación en el albergue Inturjoven de Punta Umbría situado justo a pie de playa en un lugar más que destacado. Es un edificio con multitud de espacios, jardines y terrazas frente al mar y con unas vistas de ensueño.
La llegada fue en la tarde noche del viernes, justo antes de la cena. La mañana del sábado la dedicamos a disfrutar en la playa y darnos un chapuzón. Por la tarde tuvimos dos conferencias una sobre deporte adaptado y otra sobre elongación ósea.
El domingo hicimos un viaje en barquito hasta Huelva desde el muelle de Las Canoas. Después almolzamos en el albergue para volver cada uno a su punto de origen por la tarde con la maleta llena de experiencias, conocimientos y anécdotas nuevas.

Información Seguros Adeslas

2011-09-20T03:31:00.000-07:00

Se ha suscrito un acuerdo con seguros Adeslas cuyos beneficiarios son los socios de Crecer y sus familiares directos. Estos tendrán cubiertas las necesidades de asistencia sanitaria y podrán asistir a consultas de medicina primaria, especialidades y medios de diagnóstico, además de otros servicios que complementan la cobertura de dicho seguro médico.
Tendrán más información del acuerdo en el próximo boletín, en el teléfono de contacto 647900410 y en el e-mail: ogazonj@agente.vidacaixa.com.

2011-09-20T03:10:00.000-07:00

Visita a la Fundación Pequeño Deseo

2011-09-20T01:22:00.000-07:00

El pasado 14 de Septiembre hicimos una visita a la Fundación Pequeño Deseo.El objeto social de esta Fundación es hacer realidad los deseos de los niños con enfermedades crónicas o de mal pronóstico.

Los deseos son tan variados como variada es la imaginación del niño: jugar a desarrollar una profesión, recibir un regalo, hacer un viaje, etc. Tras la formulación del deseo la Fundación se pone en marcha. Se entrevista a los padres del niño para recabar información y para convertirles en cómplices de la petición. Después se habla con el propio niño. Si se puede, el secreto se guarda hasta que se cumpla el deseo, lo cual es absolutamente gratuito para los familiares del niño, siendo la Fundación quien corre con los gastos de su realización.

Por fin el deseo se hace realidad, siendo una experiencia difícil de olvidar para el niño enfermo.Una inyección de ánimo para seguir luchando.

FIN DE SEMANA EN PUNTA UMBRIA

2011-09-19T04:31:00.001-07:00

Mesa Redonda : "Camino a la Inclusión" ( Sábado, 1 de Octubre de 2011 )

2011-09-18T13:04:00.001-07:00

MESA REDONDA: CAMINO A LA INCLUSIÓN

El hipocrecimiento es una característica devaluada en el contexto laboral, no teniendo las mismas oportunidades para ser contratadas que el resto de personas, incluso que otras personas con discapacidad.

En personas afectadas adultas el empleo es uno le los ámbitos en donde se percibe más claramente la discriminación, tanto en la selección y contratación de personal, como en la falta de adecuación del lugar y puestos de trabajo.

Esto es debido en parte a que en el ámbito laboral en general no se está aplicando la normativa de accesibilidad universal y de adaptación, lo que lleva a aumentar la dificultad de integración laboral de este colectivo.

Por otra parte, las personas con hipocrecimiento integradas laboralmente, generalmente trabajan en empleos de baja cualificación, consecuencia de una mala formación de origen que no tiene en cuenta las peculiaridades propias de la enfermedad.

Crecer tiene entre sus fines la plena integración social, cultural y laboral de las personas de talla baja patológica, por lo que tratamos de compensar estas deficiencias con un servicio de empleo y formación para el colectivo afectado, así como informamos y potenciamos la eliminación de barreras (tanto mentales como físicas) en el ámbito empresarial.

Por todo esto, desde Crecer queremos realizar una Mesa Redonda con el objetivo de exponer las distintas experiencias de personas con talla baja patológica en el ámbito laboral, que sirvan para evaluar la situación concreta de Murcia, al mismo tiempo que se estimula en las personas participantes el que aporten propuestas de trabajo en este sentido para la asociación.

Otro de los objetivos pretendidos con este intercambio es la convivencia de personas usuarias insertadas laboralmente con otras personas aun en fase de búsqueda de empleo, para que estas últimas puedan enriquecerse de las experiencias laborales y formativas expuestas, utilizando estas imágenes positivas como referentes en su proceso de desarrollo laboral.

Por último, otra pretensión de esta Mesa Redonda es la intención de establecer contactos entre usuarios/as de la asociación, promoviendo la creación de redes entre ellos, así como recordarles los servicios de que dispone Crecer y que están a su disposición.

La fecha de realización de esta Mesa Redonda es el 1 de octubre, a las 10.00 horas, en la Sede de la Asociación Crecer en Murcia, sita en C/ Cuartel de Artillería nº 12 – Bajo, 30002, Murcia.

Las personas interesadas en participar pueden inscribirse a través del teléfono 968 34 62 18 o directamente en la dirección de la Sede antes indicada.

Encuentro de Padres en PUNTA UMBRÍA

2011-09-01T10:14:00.001-07:00

ENCUENTRO ALBERGUE PUNTA UMBRIA

9 al 11 de SEPTIEMBRE

El ALBERGUE INTURJOVEN PUNTA UMBRÍA está situado literalmente a pie de playa, una ubicación más que privilegiada. Es un edificio de amplios espacios abiertos, jardines y terrazas frente al mar, ¡las vistas te dejarán sin aliento!

Llegada el vienes día 9 encuentro en recepción a las 20.30 h, cenaremos esa noche el Albergue

SABADO

Mañana

9.30-10.30 Desayuno

PLAYA (Debéis traer bañadores y toallas)

14.00-15.00 ALMUERZO ALBERGUE

Descanso

Tarde

18.00 DEPORTE ADAPTADO. Nuria Camacho Sánchez. Fisioterapeuta de las Olimpiadas Paraolímpicas. Salón de actos del Albergue

19.00 TOMA DE DECISIONES ANTE LA ELONGACION OSEA. "MI EXPERIENCIA" María del Mar Montoya. Psicóloga. Salón de Actos del Albergue

Contaremos con monitores para entretener a los niños

21.00 Cena en el Pueblo de Punta Umbría.

DOMINGO

9.30-10.30 Desayuno

12.00 CANOA de Punta Umbría. Un viaje en barco hasta Huelva (1.30 minutos) Lugar de salida. Muelle de las Canoas (6,5 euros Ida/Vuelta)

14.30 ALMUERZO EN EL ALBERGUE

Para el Albergue deben traerse las toallas y los productos de Higiene

COMO LLEGAR:

Dirección
AVDA. OCEANO, 13, 21100 - PUNTA UMBRIA (HUELVA)

Carretera: Punta Umbría está situada a 16 km de Huelva capital, unidas por la Autovía A-497, Punta Umbría se conecta con Huelva capital, que se integra a su vez dentro de la Red Nacional, a través de la Autopista A-49, con Sevilla. Por la N-435 está comunicada con Extremadura y por la N-431 y la Autopista A-49 con Portugal, mediante el nuevo Puente Internacional sobre el río Guadiana, a 50 Km.

Para cualquier consulta 954350348 / 606031520

Precios por PERSONA / DIA: ( Incluye alojamiento y desayuno )

ADULTOS

Más de 7 años

NIÑOS

De 7 a 3 años

BEBES

De 0 a 3 años

21 €

16 €

0 €

ÚLTIMO DÍA PAR REALIZAR EL INGRESO ( Viernes 2 de Septiembre )

Entidad

3058

Oficina

0327

D.C.

Nº de Cuenta

2720002504

Almuerzo no incluido :

Adultos ( 8 euros )

Niños ( 5 euros )

Encuentro de Padres y Niños en PUNTA UMBRIA ( Del 9 al 11 de Septiembre de 2011 )

2011-08-29T05:08:00.001-07:00

Reunión - encuentro de Crecer y MPS Murcia con familias con Síndrome de Morquio

2011-08-01T01:59:00.000-07:00

El pasado jueves 28 de julio, tuvimos una reunión encuentro de personas con Síndrome de Morquio y sus familias, a la que asistió la Presidenta de la Asociación Crecer, Susana Sempere y el Presidente de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados de Murcia, Antonio Sabater.

El objetivo de este encuentro era resolver dudas e intercambiar experiencias entre estas familias, a la vez que se crean lazos de colaboración entre dos entidades con el mismo objetivo.

Muchas gracias a las personas asistentes y esperamos que este sea el comienzo de una larga relación entre CRECER y MPS.

VI Concurso Internacional de Fotografía sobre la Discapacidad

2011-07-21T05:28:00.001-07:00

La Fundación ANADE convoca este concurso de fotografía con el objetivo de visualizar la realidad del colectivo de personas con discapacidad psíquica, física, sensorial o enfermedad mental. Intentan dar a conocer a la sociedad en general las situaciones cotidianas: momentos felices, dramáticos, situaciones peculiares, retratos, obstáculos urbanos, alegría, instantes de vida.

En definitiva, aportar a la sociedad un punto de vista distinto sobre esta situaciones.

El plazo termina el 13 de noviembre de 2011, así que ¡ANIMAOS!

Reunión-encuentro de familias con Síndrome de Turner

2011-07-07T03:25:00.001-07:00

El pasado jueves 1 de julio, tuvimos una reunión encuentro de familias de niñas con Síndrome de Turner , recientemente diagnosticadas, a la que asistió la Coordinadora de la Vocalía sobre Síndrome de Turner, Luciana Malves.

Este tipo de encuentros son muy necesarios, para resolver dudas e intercambiar experiencias entre estas familias, ante una situación tan novedosa, y les aclaran muchas dudas y por eso son de gran utilidad.

Muchas gracias una vez más a Luciana, por su inestimable colaboración como adulta afectada y experta en el tema desde la Coordinación de esta vocalía, y todo nuestro apoyo para estas familias. Seguimos trabajando juntos con gran ilusión para lograr la normalización social y una buena calidad de vida para estas niñas.

BECAS CAPACITAS 2011-2012

2011-07-04T06:25:00.001-07:00

Estimados amigos, Os escribimos desde la Fundación Universia para informaros del lanzamiento de la V Convocatoria de Becas Capacitas 2011-2012, de la Fundación Universia. Este programa distingue tres modalidades de beca para estudiantes con discapacidad.

La primera de Acceso, está dirigida a estudiantes que se matriculan por primera vez en estudios universitarios, con el objetivo de incentivar la formación superior en este colectivo.

La segunda de Progreso, dirigida a los que ya hayan accedido a la universidad.

Por último, las becas de Movilidad están dirigidas a estudiantes que quieran realizar una estancia académica en una universidad distinta a la suya de origen.

Tanto la modalidad de Acceso como la de Progreso podrán ser renovadas anualmente hasta un máximo de seis años.

Los estudiantes deberán presentar sus solicitudes para las becas de movilidad, entre el 1 de junio y el 30 de septiembre de 2011 a las 19:00 (hora peninsular). Las solicitudes para las demás becas podrán ser remitidas entre el 1 de julio y el 15 de noviembre de 2011 a las 19:00 (hora peninsular).

Os agradeceríamos que informaseis a vuestros socios que cumplan los requisitos y los principales interesados. Además, si no es inconveniente, os hacemos llegar el link de la convocatoria www.fundacionuniversia.net/becas_capacitas/ para que lo colguéis en vuestros portales y así favorecer una difusión generalizada. Muchas gracias de antemano por vuestra colaboración. Si tenéis alguna consulta o necesitarais material gráfico adicional, no dudéis en contactar con nosotros. Un saludo, Fundación Universia

Ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo (2011-2012).

2011-07-04T06:16:00.001-07:00

Abierto el plazo para solicitar las ayudas del Ministerio de Educación para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo para el curso académico 2011-2012, para infancia con discapacidad y/o superdotada.

Se convocan para el curso 2011-2012 las siguientes ayudas individualizadas:

a) Ayudas directas para el alumnado que presenta necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad o trastorno grave de conducta, incluyendo al alumnado afectado por TDAH que necesite atención educativa específica.

b) Subsidios por necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad o trastorno grave de conducta para familias numerosas.

c) Ayudas para programas específicos complementarios a la educación reglada para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo asociado a altas capacidades intelectuales.

Plazo de presentación

El plazo de presentación de solicitudes se extenderá hasta el 22 de julio de 2011 inclusive.

¿Dónde dirigirse?

Los solicitantes que no dispongan de firma electrónica y, por tanto, impriman el modelo de solicitud en fichero pdf lo presentarán, con su firma y la de los demás miembros computables de la familia, acompañada de la documentación requerida, en el centro docente donde se hallen escolarizados en el curso 2010-2011 o en el que vayan a seguir los estudios durante el curso académico 2011-2012, en su caso.

¿Cómo se tramita telemáticamente?

https://sede.educacion.gob.es/tramite/login/seleccionarConvocatoria.jjsp

Información complementaria

http://www.educacion.gob.es/horizontales/servicios/becas-ayudas-subvenciones/para-estudiar/primaria-secundaria/beca-necesidad-especifica.html

AYUDAS INDIVIDUALES ANDALUCIA

2011-06-22T03:21:00.001-07:00

Ya está abierto el plazo de solicitud de las ayudas individuales de la
Consejería de Igualdad y Bienestar social hasta el 20 de Julio, solo
pueden solicitarlo aquellas personas con una grado de discapacidad mayor
del 33% .Los conceptos subvencionables son:
Adquisición, renovación y reparación de prótesis y/o ortesis(prótesis
dental prótesis ocular, prótesis auditiva)
Adquisición, renovación y reparación de ayudas técnicas
Adaptación de vehículos a motor
Gastos de desplazamientos a centros de atención temprana.
Debéis entregar las solicitudes en las delegaciones de igualdad y
bienestar social de vuestra provincia.
OS ADJUNTO LA SOLICITUD

Patricia Garcia Luna
Psicologa Asociacion Nacional CRECER
C/ Manuel Villalobos 41 Bajo
41009 Sevilla
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2011-06-22T01:47:00.000-07:00

INICIO GRUPO DE APOYO EN SINDROME DE TURNER

2011-06-22T01:44:00.000-07:00

El pasado martes 14 de junio tuvo lugar la Sesión de Presentación del Grupo de Trabajo sobre Sindrome de Turner, que comenzará su andadura en Septiembre. Promovido desde CRECER Madrid en colaboración con FEDER. Coordinado por Alba Ancochea, psicologa de FEDER, se desarrollará semanalmente. Este primer grupo de trabajo estará formado por jóvenes con Sindrome de Turner. En una siguiente fase la intención es trabajar con las familias de las niñas. Los temas fundamentales a tratar serán:

1. La primera batalla: yo real vs Yo ideal

A. presentación: "yo a través de las imágenes". Material cámara de

fotos.

B. ¿Quién o qué decide lo quiero ser?. Fuentes personales de

influencia en la creación del yo ideal. Proceso de conformación de

valores. Diferencias de género.

C. Análisis del origen de nuestro código moral y como influye en

nuestra percepción de la realidad.

2. Segunda sesión. El poder de la mente

A. Red de influencias entre lo que pensamos, lo que sentimos y lo que

hacemos.

B. Las expectativas truncadas.

C. ¿Son sinceros nuestros pensamientos? Sesgos cognitivos ¿cómo

funcionan?

3. Las emociones. Mecanismos de supervivencia

A. Emociones. Reacciones primitivas.

B. Química de las emociones.

C. Reconocimiento facial de las emociones. Paul Ekman.

4. Las emociones. ¿Quién tiene el control?.

A. El enfado: enajenación mental transitoria

B. Técnicas de manejo del enfado.

C. Rompiendo el círculo vicioso de la tristeza.

5. La Paz armada. Conviviendo con la ansiedad.

A. La ansiedad reacción de alarma. Preparación para la huida y/o la lucha.

B. Componentes de la ansiedad.

C. Recursos de afrontamiento de la ansiedad.

6. La comunicación: nuestra arma más eficaz.

A. Niveles de comunicación.

B. La comunicación estratégica

C. La comunicación no verbal.

VISITAS DOMICILIARIAS EN MADRID.

2011-06-15T01:39:00.000-07:00

Para abrir nuevos caminos Crecer continúa con su proyecto de visitas domiciliarias con el fin de acercarnos a las nuestras familias, quedando constancia de los hechos como de las palabras.

La familia de Carlos Martínez de la Torre, como la de Gil Floyd nos recibieron con una grata sonrisa y nos mostraron en todo momento su colaboración y agradecimiento.

VISITAS DOMICIARIAS EN MADRID

2011-06-15T01:17:00.000-07:00

Para abrir nuevos caminos Crecer continua con su proyecto de visitas domicialiarias con el fin de acercarnos a las nuestras familias, quedando constancia de los hechos como de las palabras.

SELLO DE CORREOS Protejamos a las Personas con Discapacidad ( SOY LO QUE HAGO )

2011-06-10T05:34:00.001-07:00

Los derechos y libertades fundamentales de las personas deben ser disfrutados por las personas con discapacidad en condiciones de igualdad. Por este motivo los gobiernos deben promover, proteger y asegurar el disfrute de estos derechos por las personas discapacitadas. Las Naciones Unidas, en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, establece una serie de principios generales entre los que cabe destacar: el respeto a su dignidad y autonomía individual, la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la inclusión plena y efectiva en la sociedad y la accesibilidad al entorno físico.

SELLO DE CORREOS Protejamos a las Personas con Discapacidad ( SOY LO QUE HAGO )

2011-06-10T05:32:00.001-07:00

El decreto de acceso de personas con discapacidad a la Función Pública eleva al 7% el cupo reservado ( Murcia )

2011-06-10T05:18:00.000-07:00

El Consejo de Gobierno ha aprobado el Decreto que regula el acceso y la provisión de puestos de trabajo de personas con discapacidad en la Función Pública de la Administración regional, que eleva del cinco al siete por ciento el cupo mínimo de puestos reservados.

El objetivo del Decreto es promover las medidas necesarias para que el acceso, la promoción interna y la provisión de puestos de trabajo de las personas con discapacidad en la Función Pública de la Administración regional se realice en igualdad de condiciones con el resto de aspirantes.

El nuevo texto legal supera el cupo del cinco por ciento reservado a personas con discapacidad en las Ofertas de Empleo Público establecido en la Ley 7/2007, de 12 de abril, del Estatuto Básico del Empleado Público, y lo sitúa en el siete por ciento de las vacantes.

De este porcentaje, un cupo no inferior al dos por ciento se destinará a personas con discapacidad intelectual a través de un sistema específico con pruebas independientes, dadas las especiales dificultades que estas personas tienen en su acceso al empleo público.

También establece como novedad, con carácter obligatorio, la reserva de un cupo no inferior al cinco por ciento de las vacantes para personas con discapacidad en el acceso por promoción interna.

El Decreto regula, igualmente, la adaptación de los puestos de trabajo adjudicados a personas con discapacidad tanto en el acceso como en la promoción interna y en los procedimientos de provisión de puestos de trabajo de la Administración regional.

A efectos de esta norma, y de acuerdo con la legislación vigente y aplicable, tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a las que se haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento.

Con este Decreto, la Comunidad avanza en el cumplimiento del objetivo marcado por la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de 13 de diciembre de 2006. Esta norma fue ratificada por España el 23 de noviembre de 2007 para dar una mayor efectividad a los derechos de estas personas.

PRESENTACION DE LA GUIA SINDROME DE TURNER CRECER

2011-06-02T03:07:00.000-07:00

ENCUENTRO CRECER, ADAC Y ASOCIACION URUGUAY DE TURNER
3 de Junio 2011
El próximo 3 de Junio se realizara la presentación de la Guía editada por
Novonordick y CRECER "Preguntas y respuesta más frecuentes sobre el
Síndrome de Turner" dirigido a pacientes y familiares, en dicha guía han
participado los principales referentes médicos en dicha patología además
de contar con la aportación del punto de vista de la asociación y de una
mujer Turner.
Las personas interesadas en solicitar un ejemplar deben llamar a CRECER
Sevilla 954 35 03 48 o via emial al crecer.andalucia@crecimiento.org
Lugar de celebración.
C/ Enrique Marco Dorta, Nº6
41018 SEVILLA

Hora: 18 horas

Os agradeceriamos que hicierais difusion

Patricia Garcia Luna
Psicologa Asociacion Nacional CRECER
C/ Manuel Villalobos 41 Bajo
41009 Sevilla
Tlf: 954 350348
www.crecimiento.org

Convocatoria Nacional de Becas a la Formación dirigidas a Estudiantes con Discapacidad de la Fundación Mafre

2011-05-20T02:19:00.001-07:00

Se ha abierto la convocatoria para solicitar becas de Formación para personas con Discapacidad de la Fundación Mafre. Estas becas van dirigidas a estudiantes con discapacidad que vayan a cursar en el año académico 2011-2012 los siguientes estudios:

Titulaciones Universitarias ( Diplomaturas, Licenciaturas o Ingenierías)
Posgrados Universitarios ( Máster y Doctorado)
Ciclos Formativos de Grado Medio y Superior)
Enseñanzas de Régimen Especial ( artísticas, Idiomas o Deportes)

El plazo de presentación de solicitudes finaliza el 15 de Junio de 2011.

En este enlace tenéis la información ampliada.

http://www.mapfre.com/fundacion/es/becasypremios/accion-social/becas/III-convocatoria-nacional-de-becas-a-la-formacion-dirigida-a-estudiantes-con-discapacidad-presentacion.shtml

Mucho ánimo a los que estáis estudiando y SUERTE CON LA BECA!!!!!

FIN DE SEMANA EN MADRID "Compartiendo Experiencias" 04 y 05-06

2011-05-20T02:16:00.000-07:00

Nos es grato comunicarte que ya estamos organizando para el próximo 4 de junio el siguiente evento "FIN DE SEMANA EN MADRID con el lema COMPARTIENDO EXPERIENCIAS …." En esta ocasión queremos que sea una oportunidad para reunirnos tanto padres, niños como adultos con problemas de crecimiento, en el que no falte el ocio y que todos podamos disfrutar de un fin de semana inolvidable, por lo que hemos pensado visitar el sábado por la tarde el Zoo de Madrid, que es una buenísima opción para que todos pasemos una tarde divertida y los niños puedan aprender muchas cosas sobre los animales y la naturaleza.

Convocatoria Nacional de Becas a la Formación dirigidas a Estudiantes con Discapacidad de la Fundación Mafre

2011-05-20T02:04:00.000-07:00

Titulaciones Universitarias ( Diplomaturas, Licenciaturas o Ingenierías)
Posgrados Universitarios ( Máster y Doctorado)
Ciclos Formativos de Grado Medio y Superior)
Enseñanzas de Régimen Especial ( artísticas, Idiomas o Deportes)

El plazo de presentación de solicitudes finaliza el 15 de Junio de 2011.

En este enlace tenéis la información ampliada.

http://www.mapfre.com/fundacion/es/becasypremios/accion-social/becas/III-convocatoria-nacional-de-becas-a-la-formacion-dirigida-a-estudiantes-con-discapacidad-presentacion.shtml

Mucho ánimo a los que estáis estudiando y SUERTE CON LA BECA!!!!!

FIN DE SEMANA EN MADRID "Compartiendo Experiencias" 04 y 05-06

2011-05-17T03:28:00.001-07:00

ENCUENTRO EN MADRID SOBRE EL LENGUAJE Y LA TERMINOLOGIA QUE NOS DEFINE

2011-05-09T02:52:00.000-07:00

El pasado sábado tuvimos en la Delegación de Madrid un importante debate (En la Fundación ONCE) sobre la trascendencia del lenguaje, y cómo afecta decisivamente a nuestra consideración social y a que se nos de un trato verdadermente digno. Tras una muy interesante aportación de uno de los padres sobre las connotaciones negativas del término “enano” en la mayoría de los sitios de internet en lo que aparece (al contrario que ocurre con términos como acondroplasia o talla baja), estuvimos de acuerdo todos los presentes en lo nocivo que resulta el uso de las palabras enano o enanismo para definir nuestras patologías, llegando a la conclusión de que desde la Asociación CRECER debemos evitar e intentar que se eviten estas palabras en todo tipo de actos públicos, documentos, actividades etc. que promovamos, ya que nosotros somos modelo y referencia de otros, y en la medida de nuestras posibilidades pedir en todas aquellas actividades o escritos, no generados desde nuestra asociación, en los que de una forma u otra aparecemos, se eviten estas terminologías. Como algunas de las actuaciones a desarrollar se plantea revisar las explicaciones de los cuadros del museo del prado para que se eviten las palabras enano o enanismo (como es el caso de Las Meninas), escribir a las editoriales y medios de comunicación, exigir que en los colegios se le de la importancia que merece a su oso ofensivo o vejatorio, transmitiéndoles siempre lo inadecuado del término, etc. En cualquiera de los casos debemos animarles a utilizar como más adecuadas para denominarnos personas de talla baja, personas con hipocrecimiento, con déficit de crecimiento o con una patologías del crecimiento, o simplemente denominarnos con la patología correspondiente (persona con Acondroplasia, Déficit de hormona del crecimiento, déficit de GH, etc). En definitiva que nosotros decidimos cómo queremos llamarnos, y que no sea la sociedad que nos imponga un término que no nos correponde.Estas conclusiones serán trasladadas al resto de las Delegaciones para que se puedan realizar en ellas debates similares, y que lo que salga de ellos pueda ser trasladado a la Junta Directiva para comenzar a actuar en este sentido si se considera pertinente.

Open Internacional de Badminton ( San Javier, 26-03 )

2011-05-04T08:31:00.001-07:00

El pasado 26 de marzo se celebró en San Pedro del Pinatar el Open Internacional de Badminton adaptado en el que participaron dos chicos con acondroplasia, uno inglés y el otro irlandés, Crecer ha querido conocerlos y animarlos, e incluso los niños han podido jugar un partido con ellos. Ha sido todo un gustazo conocerlos.

Open Internacional de Badminton ( San Javier, 26-03 )

2011-05-04T08:28:00.000-07:00

ENCUENTRO DEBATE EN MADRID: LENGUAJE Y TERMINOLOGIAS MAS ADECUADAS FRENTE A LAS PERSONAS DE TALLA BAJA

2011-04-26T03:02:00.000-07:00

No os perdáis en Madrid este encuentro-debate sobre la trascendencia del lenguaje y el tratamiento más adecuado en los medios de comunicación para las personas de talla baja. trataremos entre todos los siguientes temas:

- Terminologías más adecuadas para definir nuestra característica
- Tratamiento más adecuado en los medios de comunicación.
- conclusiones y actuaciones a desarrollar, si se considera necesario

Será el próximo sábado 7 de mayo en la Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15, Zona Embajadores. A las 10 de lña mañana.

2011-04-26T02:58:00.001-07:00

ENCUENTRO DE PADRES
Santa Cruz de Mudela (Ciudad Real)
Sábado 30 Abril
12.00 En Casa de la Despensa. Virgen de las Virtudes.
Plaza y Santuario de Nuestra Señora de las Virtudes.
Monumento Histórico Artístico Nacional a la Ermita y la Plaza de Toros cuadrada de Las Virtudes de Santa Cruz de Mudela (Ciudad Real). En el dintel de una de sus puertas, de aquella conocida como "Casa De la Despensa", podemos apreciar la fecha de 1641. Aunque las columnas que sostienen la galería norte son de época visigótica, hecho este contrastado al encontrarse en sus inmediaciones restos de dicho periodo. Considerada, por tanto, como la plaza de toros cuadrada más antigua del mundo que aún se conserva.
Paella para los niños, cada padre debe aportar algo para la comida
Por la tarde Ruta de Senderismo
Domingo 1 Mayo
11.00 Visita al palacio de D. Álvaro de Bazán
Plaza del Pradillo, 12, 13770
Viso del Marques (Ciudad Real)
En un emplazamiento histórico, el Palacio de Don Álvaro de Bazán, este museo es también la sede del Archivo Histórico General de la Marina Española, con documentación de los siglos XVIII al XX.

Más información CRECER SEVILLA 954350348/ 926342017

RESEÑA EN PRENSA DE LA PRESENTACIÓN DEL LIBRO " PALABRAS MAYORES"

2011-04-19T05:17:00.001-07:00

MURCIA.- “Palabras Mayores” es el nombre del libro que la Asociación Crecer ha editado para mostrar a la sociedad en general el día a día de las personas con problemas de crecimiento.

Los concejales de Bienestar Social y Sanidad, María del Carmen Pelegrín y Fulgencio Cervantes, respectivamente, ha mostrado su apoyo y colaboración a la asociaciación, a los familiares y afectados por esta enfermedad que afecta a un de cada 20.000 habitantes.

“Donde no lleguen los pies y las manos les llegará su mente, su habilidad y su inteligencia”, así arranca la publicación la presidenta de la Asociación Crecer, Susana Sempere, quien ha dicho que es preciso llevar a cabo un cambio social para que la sociedad llegue a ser igualitaria.

La asociación se fundó en el año 1985 y se han editado un total de 500 ejemplares.

PRESENTACIÓN A LOS MEDIOS DEL LIBRO " PALABRAS MAYORES"

2011-04-11T03:46:00.000-07:00

El pasado día 8 de abril, en el Moneo de Murcia, Dª Susana Sempere Santos, Presidenta de Crecer y acompañada de Dª Maruja Pelegrín y de D. Fulgencio Cervantes, Concejales de Bienestar Social y de Sanidad y Servicios Sociales respectivamente, presentó a los medios el libro de testimonios PALABRAS MAYORES, con el que Crecer pretende sensibilizar, divulgar y mentalizar a la sociedad de los problemas de crecimiento. Este libro se ha creado como una herramienta de autoayuda para las personas que afrontan estas situaciones, y requieren de un soporte de información para poder encauzar con positividad lo que la vida les ha puesto en el camino.

Fue un acto muy emotivo, la doctora Dª Encarna Guillén Navarro, colaboradora y amiga de Crecer nos regaló su compañía, y le estamos muy agradecidos. Así mismo agradecemos la colaboración del Ayto. de Murcia por hacer posible este proyecto. Y cómo no, a todos y cada uno/a de las personas que han colaborado para hacerlo posible. A todos y todas, gracias.

REUNIÓN DE TRABAJO CON MIEMBROS DE GOBIERNO DEL AYTO. DE MURCIA

2011-04-07T01:38:00.000-07:00

Susana Sempere Santos, Presidenta de Crecer, se reunió el pasado día 4 de abril con los responsables de Sanidad y Bienestar Social del Ayto. de Murcia; la Teniente Alcalde responsable de Bienestar Social, Dª María del Carmen Pelegrín y D. Fulgencio Cervantes, Teniente Alcalde de Sanidad.

En dicha reunión, se trataron temas de interés para el futuro de esta asociación, además de invitarles a la presentación del libro de testimonios PALABRAS MAYORES creado por Crecer y apoyado por ellos, para el próximo día 8 de abril en Murcia.

REUNION DE TRABAJO CON FEDER MADRID

2011-03-23T02:02:00.000-07:00

Nos desplazamos Mª Antonia y Miguel el pasado 22 de Marzo a la Sede de FEDER Madrid, para entrevistarnos con Miriam Torregrosa, su Trabajadora Social. Intercambiamos información por ambas partes y adoptamos un compromiso de colaboración más asidua, ccomo la creación de un grupo de autoayuda para Sindrome de Turner, coordinado por la psicóloga de Feder Madrid

REUNIÓN EN LA CONSELLERÍA DE SANITAT

2011-03-15T06:31:00.000-07:00

El pasado día 17 de febrero de 2011, Susana Sempere Santos, Presidenta de Crecer y la vocal Eva Rubio, mantuvieron una reunión con Dª Pilar Ripoll en la Consellería de Sanitat de Valencia, con el objeto de tratar temas de interés sanitario para el colectivo que representa Crecer.

ENCUENTRO DE PADRES

2011-03-15T04:55:00.000-07:00

El 30 de Abril a las 12 h encuentro de padres en SANTA CRUZ DE MUDELA Casa de la Despensa en la Plaza de las Virtudes.
Os esperamos¡Mas informacion en Facebook¡

CUENTOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD

2011-03-15T04:18:00.000-07:00

Se encuentra abierta la convocatoria del Festival internacional de cine sobre la discapacidad, del premio internacional de cuentos escritos por personas con discapacidad y del Premio internacional de fotografía sobre la discapacidad, por si es de vuestro interés.

Os pedimos, por favor, que nos ayudéis a difundir esta actividad entre las personas, organismos, asociaciones, fundaciones y entidades públicas o privadas que, creáis, pueden estar interesadas en ellas.

También podéis ver estas convocatorias en

www.fundacionanade.org

DELEGACION DE MADRID: ACTO DE FEDER EN EL SENADO

2011-03-08T01:18:00.000-08:00

El pasado 3 de Marzo acudimos al acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER en el Senado. Además de la intervención de las distintas personalidades, se leyó a cinco voces, por niños y adultos familiares de personas afectadas la Declaración de Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco Frecuentes, momento especialmente emotivo del Acto. De entre los premiados, mencionar especialmente a la Dra. Guillén, que tanto nos apoya para proporcionar a nuestros niños una mejor calidad de vida. muchas felicidades, Dra. Guillén.

ENHORABUENA A ENCARNA GUILLÉN

2011-03-03T04:40:00.000-08:00

La doctora murciana Dª Encarna Guillén Navarro, responsable de la Unidad Médica de Genética del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y especialista en enfermedades raras, ha sido galardonada con el Premio Especial Autonómico de Murcia por FEDER( Federación de Enfermedades Raras)2011.
El galardón se ha entregado hoy día 3 de marzo en el Senado por S.A.R. la Princesa Leticia.
Desde la Asociación Crecer, no podemos menos que congratularnos por esta noticia, ya que la doctora Guillén es un referente para nosotros a nivel humano y profesional. Siempre dispuesta a colaborar en todo aquello que se necesite de su persona. Enhorabuena Encarna. Un abrazo.

MUJERES EMPRENDEDORAS

2011-03-02T03:20:00.000-08:00

Canal sur de nuevo se ha puesto en contacto con CRECER Sevilla para buscar una mujer con Acondroplasia y emprendedora asi q Maria del Mar Gonzalez participara en el programa con su testimonio sobre la superacion en la Universidad y en su dia a dia.Cuando sepamos el dia y hora lo notificaremos en el blog.

ENTREVISTA CON LABORATORIOS MERCK SERONO PARA ELABORACIÓN GUIA USUARIOS HORMONA GH

2011-03-02T03:07:00.000-08:00

Desde la Delegación de Madrid hemos mantenido una reunión en la Sede de los Laboratorios Merck Serono, con la Responsable de Relaciones Institucionales, Ana Roa, respecto al Convenio de colaboración entre CRECER y Merck Serono, para la realización de una Guía dirigida a los usuarios de Hormona GH, en la que participarán distintos especialistas expertos en el tema.

MADRID.Jornadas 26 de marzo

2011-02-22T04:38:00.001-08:00

QUEDA APLAZADA LA JORNADA del dia 26 de marzo en Madrid

La Jornada que se iba a celebrar en Madrid, el dia 26 de marzo en la Fundación ONCE, queda aplazada para más adelante.El motivo es la falta de medios económicos para poder financiarla.Sentimos todas las molestias que esto haya podido ocasionar y esperamos poder realizarlas proximamente.LA ORGANIZACION

Treinta niños sin tratamiento para el síndrome de Laron

2011-02-18T04:16:00.000-08:00

Las mutaciones genéticas producidas por la acondroplasia o enanismo garantiza en las personas una defensa prácticamente completa de desarrollar enfermedades serias e incurables, tales como la diabetes o el cáncer, circunstancia que puede ser usada en los tratamientos de estos males, afirman científicos de EEUU.

Tras 22 años de observación de la población de las personas que viven en regiones alejadas montañosas del Ecuador y relacionadas por enlaces de parentesco, se comprobó que una parte de ellos que posee una estatura pequeña al alcanzar la madurez esquelética, no sufren de las enfermedades más frecuentes e incurables que llegan con la edad madura.

Así lo comunicó Valter Longo de la Universidad de California del sur en los EEUU, responsable del estudio.

El científico al subrayar que la primera causa de talla baja son las alteraciones genéticas y las carencias nutricionales, reveló que todas las 100 personas con enanismo de tipo Laron participantes del estudio, no desarrollaban cáncer ni diabetes.

Además entre sus parientes con crecimiento normal, sólo 5 % presentó riesgo de desarrollo de cáncer y 17 % de diabetes. Asimismo se descubrió que una cantidad muy pequeña de las personas estudiadas con enanismo sufrían de hemorragias cerebrales.

Como notan los científicos, la causa más frecuente de la muerte de las personas con enanismo son los accidentes o los ataques de enfermedades convulsivas, tales como la epilepsia o el alcoholismo. Ninguno de ellos ha muerto por enfermedades crónicas o incurables.

El enanismo de Laron se caracteriza por una estatura baja severa que se evidencia en el nacimiento o poco después. Junto con el retraso del crecimiento hay retraso en la salida de los dientes. No hay proporción entre el crecimiento de la cabeza y la mandíbula, nariz achatada y ojos.

Al mismo tiempo los experimentos con muestras de sangre realizados por Longo mostraron cierta capacidad del plasma de resistirse al envejecimiento y agentes que producen la aparición de las células cancerosas. Esto habla de que la "renuncia" al crecimiento y a la división, hace que las células "incluyan" mecanismos adicionales de autodefensa y de protección del ADN.

Los autores del artículo creen que este bloqueo artificial del crecimiento en el organismo de las personas puede ser usado como medida preventiva para el lanzamiento de un mecanismo análogo de defensa del organismo ante el envejecimiento y el desarrollo de las enfermedades, vinculadas a él. Es probable, tal método sea aplicable para todas las personas fuera de los grupos de riesgo.

CRECER SEVILLA ASISTE AL CONGRESO INTERNACIONAL ENFERMEDADES RARAS

2011-02-18T03:27:00.000-08:00

Patricia Garcia Luna y Mila Jimenez secretaria de ADAC

NOTICIA PUBLICADA EN EL MUNDO

2011-02-18T02:06:00.000-08:00

TREINTA NIÑOS SIN TRATAMIENTO PARA EL SÍNDROME DE LARON http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/02/16/biociencia/1297856667.html

Posible farmaco para el futuro

2011-02-15T02:56:00.000-08:00

En resumen, BMN-111 es un análogo de la CNP (un compuesto similar), pero tiene una molécula más grande. Esta molécula puede escapar a la degradación normal de CNP promovido por enzimas llamadas endopeptidasas neutrales. Por lo tanto, tiene el tiempo para llegar a la placa de crecimiento y ejercen el mismo efecto de la CNP. No se degrada al mismo ritmo que lo es la CNP es decir, puede ser utilizado una vez al día, por vía subcutánea, como la insulina.

BMN-111 ha sido probado en ratones ACH y normales y mostraron crecimiento en todos ellos, con la recuperación del fenotipo de ACH en los animales mutantes. También probaron BMN-111 en monos por seguridad. Parece que los efectos hemodinámicos (cardíaco) se consideran leves y tolerables - y todos los monos también crecieron. El crecimiento se percibe después de 3 semanas de tratamiento continuo.

BioMarin planes para llenar la solicitud de IND (nueva terapia en investigación) a la FDA (Food and Drug Administration de EE.UU.) (esto significa presentar un nuevo medicamento para su evaluación) en el primer trimestre de 2011. La FDA evaluará el medicamento y sus pruebas preclínicas y luego permitirá, o no, las pruebas en seres humanos, que se estiman puedan comenzar en el primer semestre de 2012.

Estas son buenas noticias. Creo que las podemos compartir con los padres. Sin embargo, hay que tener MUCHA precaución, ya que queda el examen independiente de la FDA que debe confirmar primero las conclusiones que BioMarin está anunciando.

UNA FAMILIA PARTICULAR

2011-02-04T02:34:00.000-08:00

El proximo martes dia 15 de febrero en el programa 75 Minutos de CANAL SUR sobre las 22 horas podreis ver un resportaje sobre familiass particulares donde se muestra la realidad y el dia a dia de una pareja constituida por dos personas con acondroplasia en concreto Conchy y Orencio de Sevilla (Camas)

II Reunión de casos clínicos en Endocrinología Pediátrica

2011-02-01T04:18:00.000-08:00

Málaga
11 y 12 de Febrero de 2011
Mesa redonda sobre Síndrome de Turner y Presentación del libro “Preguntas y respuestas sobre el Síndrome de Turner”. Segunda edición.
Dr. J.P. López Siguero

CRECER Sevilla participara con una breve intervencion del capitulo que he elaborado sobre
Asociaciones de Pacientes y apoyo psicologico

ÚLTIMA HORA;SUSPENDIDO¡¡¡¡¡TALLER DE PISCINA EN SILLA-VALENCIA DÍA 29 ENERO

2011-01-27T13:27:00.000-08:00

QUEDA SUSPENDIDO HASTA NUEVA CONVOCATORIA EL TALLER DE PISCINA EN SILLA- VALENCIA. YA OS INFORMAREMOS.

CANAL SUR Y CRECER DESCARGAR VIDEO

2011-01-24T01:18:00.001-08:00

SI OS METEIS EN ESTE ENLACE PODEIS VER EL PROGRAMA QUE NOS HICIERON LA SEMANA PASADA , ES BASTANTE COMPLETA HACEN UNA ENTRVISTA ANA Y SILVIA DE GRANADA , AL DR. CONJERO Y A LA ASOCIACION.
Desde aqui felicitarlas por estar siempre dispuestas a colaborar

http://www.radiotelevisionandalucia.es/tvcarta/impe/web/contenido?id=5575

UNA FAMILIA PARTICULAR

2011-01-21T01:56:00.001-08:00

De nuevo canal sur se han puesto en contacto con CRECER Sevilla para organizar un reportaje sobre familias particulares querian una pareja con acondroplasia y ver como viven su dia dia , les he puesto en contacto con Horacio y Conchi, pareja sevillana, el programa se llama 75 minutos , proximamente os comunicaremos cuando se emitira

CANAL SUR ACONDROPLASIA CRECER

2011-01-21T01:55:00.000-08:00

El reportaje sobre acondroplasia se emitirá el próximo sábado 22 de enero a las 10.30 de la mañana. Se repite el martes a partir de las 00:30 de la noche y el miércoles también a las 10.30 de la mañana.

Lo pueden ver también a través de la web del programa: http://blogs.canalsur.es/esposible/ o en la web de canal sur a la carta: http://www.radiotelevisionandalucia.es/tvcarta/impe/web/portada introduciendo en el buscador ES POSIBLE.

CONGRESO ANDALUZ DEL VOLUNTARIADO

2011-01-18T03:00:00.001-08:00

LOS DIAS 11 Y 12 DE FEBRERO SE CELEBRARA EN SEVILLA EL CONGRESO ANDALUZ DEL VOLUNTARIADO

CANAL SUR 2 CON CRECER

2011-01-17T04:36:00.001-08:00

CANAL SUR 2 HA REALIZADO UN REPORTAJE A CRECER, tambien entrevistan al Dr.
Conejero si quereis verlo lo retransmiten:

El reportaje sale este sábado 22 de enero a las 10:30 de la mañana en
Canal sur 2. Se repite los martes a las 00:30 y los miércoles también a
las 10:30 de la mañana. Una semana después se cuelga en nuestro blog:
http://blogs.canalsur.es/esposible/ o a través de canal sur a la carta.
Desde ahí también os lo podéis descargar.

MADRID. ENTREVISTA CON ALUMNOS DEL COLEGIO SALESIANOS DE ATOCHA

2011-01-12T01:42:00.000-08:00

El pasado 20 de diciembre, mantuvimos una reunión, en el despacho de CRECER-Madrid con alumnos de 2º de Bachillerato, del Colegio Salesianos de Atocha.Contactaron con nosotros, ya que en una asignatura les pedian hacer un Proyecto Empresarial, sobre Productos adapatados para personas con acondroplasia.

Vinieron tres alumnos y estuvinos hablando de todas las dificultades que tienen las personas con acondroplasia en temas de barreras, ropa, temas sociales, escolares, médicos etc.
Al finalizar les dimos documentación para elaborar su trabajo y les pasamos direcciones y profesionales a los que consultar.Cuando elaboren el Proyecto nos pasaran una copia para saber nuestra opinión.Se fueron contentos y preguntaron muchas cosas.Seguro que hacen un buén trabajo

AMPLIACIÓN PROGRAMA DE VACACIONES IMSERSO 2010

2011-01-04T03:19:00.000-08:00

Me complace informaros que la próxima primavera 2011, se realizarán varios turnos de Turismo y Termalismo correspondientes a la Ampliación del Programa IMSERSO 2010. Podéis consultar y descargar la información (folleto, solicitud, condiciones e instrucciones) en el siguiente enlace:

http://www.cocemfe.es/vacaciones

CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUERFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

2011-01-04T01:49:00.000-08:00

Los proximos 17,18 y 19 de febrero se celebrara en Sevilla el Congreso Internacional de Enfermedades raras y medicamentos huerfanos.

PRESENTACION LIBRO SINDROME DE TURNER

2010-12-29T03:47:00.001-08:00

El proximo 11 de Febrero el laboratorio Novonordick hara la presentacion oficial del nuevo libro "Preguntas y respuestas sobre el sindrome de Turner" en el Hotel Barecelo de Malaga,en esta ocasion dicha presentacion sera solo para profesionales sanitarios asi que la asociacion realizara otra acto durante el 2011 para darlo a conocer a las afectadas y sus familias.

2010-12-27T05:47:00.001-08:00

II JORNADA SOBRE EDUCACION Y NUTRICION EN MADRID

2010-12-21T23:54:00.000-08:00

RESUMEN DE LA II JORNADA MADRILEÑA SOBRE EDUCACION Y ALIMENTACION EN PACIENTES CON SINDROME DE TURNER Y ACONDROPLASIA

Se han celebrado las II Jornadas Madrileñas Sobre Educación y Alimentación para personas con Acondroplasia y síndrome de Turner .Han sido el sábado día 11 de diciembre en la Fundación ONCE.

Comenzó el Dr. Nieto Cuartero, endocrino pediatra del H .Infantil del Niño Jesús de Madrid. Habló de algunos beneficios para estas personas, entre ellos mantener el peso ideal y para ello recomendó poca sal, beber al día 2 litros de agua, favorecer el ejercicio físico .y dio una máxima a tener siempre presente: “POCO PLATO Y MUCHO ZAPATO”

En las niñas con ST a partir de los 13 años la talla cae y se da un aumento del peso. Además existe el riesgo de padecer diabetes, y por eso es necesaria una correcta alimentación y por el contrario rechazar productos con grasa saturada y pobre en vitaminas y proteína .Hay que tener en cuenta además los antecedentes familiares de obesidad o sobrepeso.
En pacientes con acondroplasia es importante que quieran colaborar ellos en el proceso de adelgazar, lo ideal es perder medio kilo a la semana, y hacer varias tomas de alimentos al día aunque de poca cantidad.

Lo más importante es el desayuno que debe ser abundante y variado
Comida no muy copiosa y las cenas muy ligeras .Evitar el “picoteo”.No ingerir azúcar, dulces en general, ni harinas.

Los adolescentes necesitan calcio y vitaminas , entre los 14 y 18 años es cuando más energía necesita el organismo (pan , arroz, pasta, ) y aunque se consuma de estos alimentos en exceso no importa porque se gasta.

A continuación habló Dña. Isabel Macarulla , trabajadora social de la Federación Ecom de Barcelona..Se refirió a las etapas en el proceso familiar ante el niño diferente. Sock ante la noticia, tristeza ante esa realidad, y después se asume, llegando a la aceptación.
Para ayudar a que los niños sean independientes y logren tener una vida autónoma es imprescindible favorecerles y conseguir desarrollar su autoestima.
Por lo tanto hacernos conscientes de sus necesidades escuchándoles. Ser concientes de sus dificultades pero también de sus potencialidades. Es decir tener una visión global y no focalizar todo en lo que no puede hacer.
La Autoestima es imprescindible para afrontar los retos y la Autonomía para tomar el control de su vida y definir sus necesidades.
ES IMPORTANTE : El consenso en la Familia en el enfoque y el comportamiento de todos los miembros.
Buscar el apoyo en grupos específicos
El conocimiento Mutuo y compartido entre todos los que actúen con el niño
Hacer presión social para que el entorno no sea hostil.
Visión enriquecedora ante la diversidad. Pero a la vez personalizar en las necesidades individuales.
Hicimos una pausa para tomar un café, y regresamos
Después Manel Mascarell, psicopedagogo del Equipo de Asesoramiento Educativo de Santa Coloma de Gramanet, habló sobre la resiliencia, o capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas, y enumeró los Pilares en los que se basa como son :
AUTOESTIMA
INTROSPECCION
RELACIONES SOCIALES
INICIATIVA
HUMOR
CREATIVIDAD
MORALIDAD
PENSAMIENTO CRÏTICO

Esto es un breve resumen de estas Jornadas de trabajo, pondremos a disposición de los interesadps las ponencias en la Web de CRECER.

CONCIERTO BENEFICO DE NAVIDAD CRECER MADRID

2010-12-21T23:39:00.000-08:00

El sitio era la Casa de Valencia, a las 19 h. y el día el 18 de diciembre de 2010. Allí empezaron a llegar muchas, muchísimas personas .Niños. amigos, socios, familiares de las personas del Coro, familiares de los socios….
Y empezó a sonar ese conjunto de voces angelicales que nos dejaron con la boca abierta. Y subieron a cantar los hijos de los componentes del Coro dos canciones, y eso ya fue rozar el cielo con las manos .Y terminó y nos quedamos pegados a la silla y no queríamos irnos. Y nos fuimos, con una sensación muy fuerte de felicidad y satisfacción.
Gracias a TODOS. Gracias al CORO y a su director, Miguel, nuestro Miguel .Gracias a la generosidad de la Dirección de LA CASA DE VALENCIA .Gracias a TODOS LOS NIÑOS, que se portaron como campeones.
AL AÑO QUE VIENE OTRO MAS.

Patricia Garcia Luna y Maria del Mar Gonzalez en stand informativo

2010-12-13T01:13:00.001-08:00

TEATRO BENEFICO EN FUNDACION CAJASOL SEVILLA

2010-12-13T01:11:00.001-08:00

RUEDA DE PRENSA SEVILLA AYUNTAMIENTO

2010-12-10T01:51:00.000-08:00

Este fin de semana CRECER Sevilla junto con otras 4 asociaciones organiza un Taller benefico en la SALA FUNDACION CAJASOL, para dar la mayor difusion el dia 9 de diciembre convocamos una rueda de prensa con el teniente Alcalde del Ayuntamiento de Sevilla D.Antonio Torrijo.

DEFENDIENDO DERECHOS

2010-12-09T04:41:00.000-08:00

La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, FAMDIF, se manifestó en contra de los recortes propuestos por el Gobierno de la Comunidad de Murcia en su ley de Presupuestos de 2011.
Representantes de Crecer- Murcia, entre ellos su Presidenta, apoyaron este acto reivindicando los derechos conseguidos desde el comienzo de este movimiento asociativo, hace más de 30 años, y que de un plumazo los quieren hacer desaparecer.

Decir que esta actuación trajo sus frutos, y que las negociaciones van encaminadas a mantener durante el año 2011 el convenio que la Consejería de Política Social, Mujer e Inmigración del Gobierno de la Región de Murcia tiene con Famdif. Este convenio sufrirá un recorte del 22% aproximadamente.

Ver álbum de fotos de la concentración:

http://picasaweb.google.com/cieza2008cieza2008/Rechazo#

REUNIÓN CON EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA

2010-12-09T04:36:00.000-08:00

En el mes de noviembre, Dª Susana Sempere Santos, Presidenta de Crecer mantuvo una reunión con uno de los Equipos de Atención Temprana de la Comunidad de Murcia, en la que trataron temas de interés educativo en el colectivo de niño/as con problemas de crecimiento.